当事者の家族から聞いた「言って良かった」――認知症のことを地域に伝えるということ

家族会で、認知症のある配偶者を介護しているご家族の話を聞きました。

その中で心に残ったのが、認知症のことを周囲に伝えたことについて、今では

「言って良かった」

と思っている、という言葉でした。

最初からそう思えていたわけではありません。

そこに至るまでには、周囲に知られたくないという思いもあったそうです。

認知症に気づいたきっかけ

認知症に気づくきっかけの一つは、奥様が隣町にある、かかりつけの歯科医院へ出かけたときのことでした。

途中でご主人へ電話があり、

「今、自分がどこにいるのか分からない」

と話されたそうです。

ご主人は探しに行き、その後、物忘れ外来への受診につながっていきました。

最初は隣町の物忘れ外来へ通い、その後、住んでいる地域の物忘れ外来へ通うようになったと話されていました。

最初は、周囲に言いたくなかった

ご主人は、認知症のことを最初から周囲に伝えていたわけではありません。

むしろ、できれば知られたくないという思いがあったそうです。

その話を聞きながら、私はそれも自然な気持ちなのではないかと思いました。

自分や家族の病気について、

「言わなくて済むなら、言いたくない」

と思うことはあります。

恥ずかしいという気持ちなのか。

周囲に迷惑をかけたくないという思いなのか。

情けなさなのか。

それとも、それらを一言では表せない別の感情なのか。

私にも簡単には分かりません。

家族の認知症を周囲に伝えることには、言葉では表しにくい迷いがあるのだと思います。

「支える側」から「支えてもらう側」へ

今回の話を聞いて、もう一つ感じたことがありました。

ご主人はこれまで、地域で区長など、さまざまな役割を任されてきた方だったそうです。

地域の中では、相談する側というより、相談を受ける側だったのかもしれません。

そんな人が、今度は、

「家族のことで困っています」

「力を貸してください」

と支援を求める側になる。

そこには、本人にしか分からない難しさがあるのではないでしょうか。

これまで周囲から頼られてきた人ほど、「助けてほしい」と言うことにためらいを感じることもあるのかもしれません。

そして、これは介護する家族だけの話ではないと思います。

もし認知症になった本人自身が、これまで地域や職場で責任ある立場にいた人だったらどうでしょう。

区長や役員、議員など、人から頼られる役割を長く担ってきた人が、

「自分は認知症です」

と周囲に伝えることには、また違った難しさがあるかもしれません。

これは今回のご家族が話されたことではなく、今回の話を聞いて私が考えたことです。

その人がこれまでどんな立場で生きてきたのかによって、「病気を伝えること」の重さも変わるのかもしれないと思いました。

それでも今は「言って良かった」

現在、奥様が一人で出かけて行方が分からなくなったことがある、という話ではありません。

ただ、ご主人には、

「これから先、本人が外に出たときに、帰る場所が分からなくなることがあるかもしれない」

という心配があります。

もしそんなことが起きたとき、周囲の人が本人のことを知っていれば、

「さっき、あそこで見かけたよ」

といった情報が入る可能性もあります。

認知症のことを伝えることで、困ったときに周囲へ相談しやすくなることもあるかもしれません。

そして今、ご主人は振り返って、

「言って良かった」

と思っているそうです。

この言葉は、今まさに「周囲に伝えるべきか」と迷っている家族にとって、一つの参考になるのではないかと思いました。

「みんなに言いましょう」という話ではない

ただし、この経験を聞いたからといって、

「認知症になったら周囲に伝えた方がいい」

と一律に言いたいわけではありません。

本人にも思いがあります。

家族にも思いがあります。

これまで地域の中でどのように暮らしてきたのか、人との関係がどうだったのかによっても違います。

だから、

「言うか、言わないか」

だけで考えるのではなく、

誰に伝えるのか。

どこまで伝えるのか。

何のために伝えるのか。

本人と家族の思いを大切にしながら考える必要があると思います。

大切なのは、認知症を公表することではなく、本人と家族が安心して暮らすために、誰とつながっておくとよいのかを考えることなのだと思います。

今回、家族会で聞いた「言って良かった」という言葉から、地域に助けを求めることの難しさと、周囲に伝える意味について考えさせられました。

しるべ

認知症看護認定看護師

認知症看護認定看護師として、認知症疾患医療センターで認知症に関わっています。 これまで急性期病院での勤務経験があり、ケアマネジャー資格、家族の介護経験もあります。 専門職としてだけでなく、家族として悩んだ経験も含め、日々の関わりの中で感じたことや気づいたことを、自分の言葉で綴っています。 正解を押しつけるのではなく、「こんなこともあるよね」と一緒に考えられる場所にしたいと思っています。