本人の言葉から考えたこと②――診断後に出会えた『経験専門家』が教えてくれたこと

前回は、認知症と診断されたあと、講演をされた方が知りたかったのは介護保険のことではなく、「今の生活を続けるためには、どうすればいいのか」だったという話を書きました。

今回の講演で、もう一つ強く心に残ったのが、診断を受けた早い段階で、少し先を歩いている認知症当事者と出会うことでした。

講演では、そうした認知症当事者の方を「経験専門家」と呼ばれていました。

診断直後、少し先を歩く当事者に出会う

講演をされた方自身も、認知症と診断された当初、不安や恐怖があったと話されていました。

認知症について自分で調べる中で、「何年で亡くなる」といった情報を目にし、「自分は死ぬのか」と不安になったこともあったそうです。

そんな中、その方にとって大きかったのが、自分より少し先に、認知症とともに暮らしている当事者との出会いでした。

診断から長い時間がたってからではなく、まだ不安の大きい早い段階で出会う。

今回の話を聞いて、私はこの「早い段階で出会う」ということに意味があるのではないかと感じました。

「経験専門家」という存在

今回の講演では、認知症とともに暮らしている当事者の方を「経験専門家」と呼ばれていました。

診断されたときの戸惑い。

これからどうなるのかという不安。

生活の中で困ったこと。

そして、自分なりに工夫しながら暮らしてきたこと。

「経験専門家」には、実際に認知症とともに暮らしてきたからこその経験があります。

私はこの言葉を聞きながら、専門職が知識として伝えられることと、実際に経験した人から聞くことは、同じではないのだと思いました。

私が本人の気持ちを分かったつもりになるのではなく、以前診断された方が今回診断を受けた方に伝える事の重要性。

そのことも忘れてはいけないと感じました。

制度の説明とは違う「これから」を知る

講演では、診断を受けた方が経験専門家と出会う場で、最初から介護保険の話をするわけではないとも話されていました。

前回書いたように、講演をされた方自身が診断後に知りたかったのは、

「今の生活を続けるためには、どうすればいいのか」

ということでした。

そんなとき、実際に認知症とともに暮らしている人から、

「私はこうして暮らしている」
「こんな工夫をしている」

と聞くことができる。

制度の説明とは違う形で、「認知症になったあとの暮らし」を知ることができる。

そこに、経験専門家と出会う意味の一つがあるのではないかと、私は今回の講演を聞いて考えました。

「認知症になったあと」を誰から知るのか

講演の中では、別の認知症当事者の方の言葉も紹介されました。

その方は、認知症の人が集まる場所について、参加する前は「暗いところなのではないか」と思っていたそうです。

しかし、実際に参加すると違った。

話をする。
笑う。
一緒に出かける。
学ぶ。

また、その場がなければ家にいたと思う、という趣旨の言葉も紹介されていました。

私はこの話を聞いて、「認知症になったあとの姿」を誰から知るのかということも大切なのではないかと感じました。

認知症について書かれた情報を読むだけではなく、実際に認知症とともに暮らしている人に会う。

そこで見える「これから」もあるのだと思います。

私たちの地域でも「経験専門家」と出会えるだろうか

話を聞きながら、私は自分が関わっている地域のことを考えていました。

家族が集まる場に、ご本人が一緒に来られることはあります。

では、その中で、診断されたばかりの人と、少し先を歩いている当事者が出会えるような場をつくることはできないだろうか。

診断後の早い段階で「経験専門家」と出会える場を、地域でもつくれないだろうか。

最初から大きな仕組みにする必要はないのかもしれません。

まず出会う。
話を聞く。
少し先を歩いている人の暮らしを知る。

今回の講演を聞いて、私はそんな場について考えるようになりました。

そして、講演をされた方から、もう一つ強く心に残った言葉がありました。

「認知症になってもできる、ではなく、認知症だからできる」

次回は、この言葉について考えてみたいと思います。

しるべ

認知症看護認定看護師

認知症看護認定看護師として、認知症疾患医療センターで認知症に関わっています。 これまで急性期病院での勤務経験があり、ケアマネジャー資格、家族の介護経験もあります。 専門職としてだけでなく、家族として悩んだ経験も含め、日々の関わりの中で感じたことや気づいたことを、自分の言葉で綴っています。 正解を押しつけるのではなく、「こんなこともあるよね」と一緒に考えられる場所にしたいと思っています。